我が子が今の医学では治らない病気であることを 深く考える余裕すらないまま入院生活も1日1日過ぎていく。 私自身が娘の病気を詳しく知れてない状況の中、娘が通う保育園に電話。 今、知っている限りの情報を必死に伝えた事を 発症から４年以上過ぎた今でも…