入院生活③

我が子が今の医学では治らない病気であることを

深く考える余裕すらないまま入院生活も1日1日過ぎていく。

私自身が娘の病気を詳しく知れてない状況の中、娘が通う保育園に電話。

今、知っている限りの情報を必死に伝えた事を

発症から４年以上過ぎた今でも鮮明に覚えている。

保育園からの返答は、可も不可もなく　園長と職員と話し合ってから　また連絡をします。との事。

どうしよう…受け入れてくれなかったら。。。

どうしよう…仕事辞めないといけなくなる。。。

ただただ頭の中は　どうしようか…だけ。そんな事ばかりが右往左往していました。

良い返事が聞けますように。と祈るばかり。

一方その頃、娘は機嫌の良い時間が少なく

朝から晩まで泣いて泣いて泣いて…

私は、そんな娘を抱っこしてウロウロしてみたり

プレイルームに連れて行ったりしながら　やり過ごしていました。

主人が仕事が終わったら来てくれる。

今日は何時に仕事終わるんだろ…（主人の仕事終わりは夜が遅い）あと◯時間…あと◯時間…頑張れ私‼︎と自分を励ましながら。。。

娘はインスリン注射の影響で　お腹が空きやすくなっているらしく（インスリン注射に体が慣れたら食欲は普段と変わらなくなる。）ご飯が配られる何時間も前から、スプーンを片手に泣きわめく日々。

もちろん、勝手な間食は許されない。

朝昼晩の病院から出されるご飯だけ。

ジュースも大好きだったミルクもＮＧ。

自由に飲んでいいのは　お茶か水。

２歳3ヶ月の娘には辛すぎる毎日。

そりゃ機嫌も悪くなるはず。

私はというと、娘が　こんな生活なので1日で食べられるのは夜ご飯のみ。

主人が弁当片手に代わってくれる時間が　ひとときの至福の時でした。

この頃の私は　疲れもピークに達し、気づかぬうちに精神的にもやられていたのでしょうか…

Sサイズのパンツがズレ下がるくらいに痩せていきました。

夜中は2時くらいまで　ずーっと泣いていて

抱っこをしてナースステーション辺りをウロウロ。

気の毒に思ったのか夜勤の看護師さん達も　よく声をかけてくださりました。

毎晩毎晩、なんなら1日中　娘は　こんな調子だから

私は心身共に限界に達し、娘と死にたくなった事もあります。

帰宅している主人に「どうにかなりそう。もう死にたい。」とLINEした事もありました。

見かねた主人は夜中、病院へ駆けつけ

本来　付き添いは1人のところを看護師さんに私の状況を説明し２人で夜も付き添っていいと許可をいただけました。

娘の機嫌が良くなるか娘が疲れて寝てしまうまで

主人と交代で抱っこをし、何度ナースステーションの前を端から端まで往復したか分かりません。

早く退院したい。

早く連れて帰りたい。もう　こんな毎日イヤだ‼︎

まだ1型糖尿病の我が子の管理が出来る知識もないくせに、想像をはるかに超える日々が退院後から続く事も知らずに。。。