成長
娘は４月から4年生になります。
あっという間に上級生です。
とは言え、まだまだ甘えん坊の可愛い可愛い女の子。
小学生3年生からは、私は一切学校には通っていません。
2年生までは 朝とお昼の測定に通っていましたが、3年生になり娘の自立を図るため私ではなく先生付き添いのもと、全ての管理を出来る限り自分で行う練習をする事になりました。
まず朝、登校したら隣の空き教室で
血糖値を測定。測定した数値を私と主人との
グループLINEに画像を送る。
それを私たちが確認をし、そのままでいいのか、もしくは補食が必要なのか、もしくはインスリン追加かを返信します。
お昼も同様、給食前に同じように娘が
私たちにLINEをし、給食で必要な単位を送ります。
それを娘が確認をし、インスリン注射💉をセット。
そして また単位に間違いがないかを確認するため、娘から画像が送られてきます。
OKであればOKのスタンプを送り 娘が
自己注射を行います。
下校前も測定をし問題がなければ
そのまま児童クラブへ。
微妙な数値や明らかに高い、低いとなった場合は
先生から連絡がきます。
娘は このような流れで毎日の学校生活を送っています。
私は これまで てっきり娘の側には先生がいて
また娘の事だから 先生に甘えながら
やってるんだろな。
と思い、LINEの返信も全て お願いする側として敬語で返していたのですが、、、
つい先日、娘から
朝はだいたい1人で全て行っていること。
給食前も先生より娘が先に着いて 自分で
行っていること。
チャイムごとに自分で測って数値を記録していること、その際 高すぎたり低かったりしたら
先生に伝えていること。
そんな話を聞きました。
私は まだまだ先生に頼りっぱなしだと
思っていただけに、娘が私が知らない間に
すごい成長をしていてビックリもしましたし
感動しました。
娘は、お兄ちゃんと歳が離れているから
一人っ子同然で 誰よりも甘えん坊で
家での管理は 私たちに頼りっぱなしで
そんな娘が学校では自ら率先して
頑張っているなんて、、、
娘を誇りに思います。
そういった話を聞くと愛おしさも増します。
病気がない子達より、ちょっぴり忙しい
学校生活だけど、今のまま真っ直ぐに
病気を恨まずに、前向きな娘でいてほしいです。
弱音を一度も吐いた事ない娘。
愚痴をこぼした事ない娘。
幸せだと言ってくれる娘。
毎日 笑顔の娘。
家では泣き虫で怒りんぼの娘。
どの娘も愛おしい。
大好きだよ♡♡♡
成長ホルモン
ここのところ、もう1ヶ月くらい どうやっても
血糖値が下がりません。
初めは タイミング良く⁈咳をしていたので
シックデイかと思っていましたが、しかし
待てど暮らせど血糖値は下がらず。。。
最近、娘の目に見える身体の成長も著しく
特に お胸の成長を日々感じ、主人なんて
私に「ねえねえ…あれ大丈夫？早くない？」と
戸惑いを隠せない様子。
うちはリブレを使用していて、リブレのアプリを使用し、主治医にも日々の血糖値が飛ぶように
しています。
そのグラフを見て 主治医から 成長ホルモンの検査をしましょう。原因を突き止めましょう。
との提案があり、受診日に採血をし
成長ホルモンがどれくらい出ているかが分かる検査に血液を提出していただきました。
その結果は また年始の受診日に詳しく話を聞くのですが、ひとまず告げられたのが、
べらぼーに平均値より高いわけではないけど
平均値よりは高いです。おそらく 高血糖は
成長ホルモンのせいかと思われます。
とのことでした。
この時期は、成長ホルモンが一時的に落ち着くまでは、基礎インスリンの単位を2日3日に1回
様子を見ながら上げていく必要があります。
と言われました。
２歳で発症した頃は、基礎インスリンは「3」
成長ホルモンが出ている今現在「32」
このままだと「35」くらいまで増やさないと駄目なんじゃないかと思っています。
昨日、久しぶりに補食をするまでに一時的に下がり、ちょっと期待してしまいましたが
夜には また高血糖。
そして今日も ほとんど高血糖。
高血糖ってのが、下手したら400
通常200台をキープ。
100台後半がたまにあれば良い方。
成長ホルモンが出始めたり生理前は
血糖値が乱れると読んだこと聞いた事はありますが、小学３年生で その日が訪れるとは
思いもせず、どこか遠い未来のように構えていました。
このまま高血糖の日々が長くなると
身体への負担も気になります。
とは言え もう打つ手が基礎を上げる事しかなくて。。。
少しずつ いじりながら調整しようと
試みていますが、そこも上手くいかず。。。
何より心配なのは、小さいうちに生理がこないかどうか。
もう娘も そんな年齢になってきたのか。
と時間の経過に驚いています。
1日も早く 成長ホルモンがおさまり、
安定の日々が戻ってくることを願っています。
娘と私の成長
もうすぐ娘も９歳。
1型糖尿病を発症したのは２歳3ヶ月。
時が経つのは早いものです。
発症当初は このまま保育園に通い続ける事が
できるか。仕事は今まで通り続けられるのか。
先の見えない不安に襲われていましたが、
今 当時の私に言えることは
「大丈夫よ‼︎沢山の人が助けてくれるから！
辛い時期もあるけど、もう少し踏ん張ろ！
幸せを沢山感じられる日々が来るから♡」
娘の発症をキッカケに精神的に押し潰された
引きこもり、消えたい願望、周りを遮断。
拒食ぎみからのストレス過食。
一気に＋３０キロ。
その時の私に言いたい。
「大丈夫‼︎双極性障害はクリアするよ‼︎娘が
小学生になったら自分の時間も作れてリフレッシュもできるよ‼︎保育園までは頑張って！
小学生になったら肩の荷がおりるから。
素敵な人たちとの新たな出会いもあるよ‼︎
これから新たに出会う人たちも、沢山
力になってくれるよ‼︎未来は幸せだよ」
「ダイエットして少しずつだけど また痩せられるよ！相当 努力するけど そのおかげで
自分に自信が持てるようになるよ！
また上を向いて歩けるよ‼︎」
当時の私には想像すらできなかった未来。
それが、現在。
娘はというと、本当に弱音も吐かず
頑張り屋さん。
月1の採血だって、血が取れなくてグリグリされても もうしたくない！なんて言わない。
もう少し弱い子でいいんだよー
って娘にいつも言う。
強くなくてもいい。
辛いときは辛い。って言っていい。
まだ子供なんだから泣きたい時は泣いていい。
そんな言葉をかけている今日この頃。
「1型糖尿病でも幸せだよ」
「1型糖尿病でも皆んなと同じだよ‼︎
皆んなと違うのは〜リブレを付けてる事と
注射するとこだよー‼︎
でも、それは個性だからいいんだよー」
発症当初は注射に実測に逃げ回っていた娘は
そんな事をニコニコ顔で言えるほどに成長しました。
そんな娘は私のタカラモノ。
タカラモノ以上の存在です。
血糖値管理がなければ…
って様々な場面で思っていました。
だけど、今はそんな事 全く思いもしません。
そりゃー管理がなければ楽に感じるのかもしれないけど、血糖値に一喜一憂する事もなく、
高くても ま、いっか。補正しよ。
低すぎると、さすがに焦るけど ある程度なら
補食しよー‼︎
まだまだ管理は上手くいかない日ばかりだけど
いちいち凹まない。自分を責めない。
だって私、ずーっと一生懸命やってるもん。
発症から やがて７年目がスタートします。
これからも娘と一緒に より絆を深めながら
楽しく毎日を生きていきます。
学校の先生方。
児童クラブの先生方。
職場の方々。
家族。
私と出逢ってくれた人たち。
娘のお友達。
全ての方々に感謝をしてます。
私のこと②
娘が1型糖尿病を発症し、6年が経とうとする今も精神疾患と毎日のように闘っています。
私の場合の症状は、不安感や恐怖心の他 突然の冷え（特に手足）ふらつき、息苦しさ（喉や胸が詰まる感じ）口の中が変な味がする、唾液過多など。
不安感や恐怖心は1年中。（特に日没あたりから）
その他は特に冬に襲ってきます。
不安感や恐怖心は特に地震に対してです。
異常な程の不安感、恐怖心に襲われます。
これは、約6年前 娘が1型糖尿病を発症する直前に熊本地震が起こった事から、私の住む県も影響を受けました。
そして余震の中、1型糖尿病発症。
入院中も何度も余震がありました。
そのせいか、異常な程のトラウマになり、地震に対しての執着が酷くなったように思えます。
娘を実家などに預けてる時に大地震がきたらどうしよう。
大地震がきてリブレ（測定器）の充電が出来なくなったらどうしよう。（念の為車でも充電が出来るようにはしています）←でも津波で車が流されたら。。。
出先で大地震に見舞われたらどうしよう。
補食も底をつきたらどうしよう。
あげたらキリがない程の心配が重なり、もう何年も不安感と恐怖心でいっぱいです。
薬を服用し、出来るだけ心を落ち着かせようと
毎日、外が暗くなってからは必死です。
少しでも不安や心配があれば、上記にあげたような症状にみまわれ、調子がいい日も急に
そんな症状に見舞われたりします。
最近は、なかなか身体の力が抜けず ずっと緊張状態にあるのか、肩の痛みや腰の痛み、背中の痛みなどが酷いです。
疲れやストレスが原因なのですが、1度 精神疾患を患うと、管理に対し ほとんどストレスや疲れを感じなくなった今も なかなか症状は改善されません。
時に運転中も息苦しさや痺れ、冷えなどが襲ってくる為、さすがに運転中は焦ります。
焦って少しパニック状態になります。
そんな私の息抜きは雑貨屋さんやカフェ、オシャレな物が置いてあるお店やお洋服屋さんを巡ったり、何かしらのサロンに通うこと。
これらを休みの日中にし心穏やかにし、できる限り気持ちをリセットできるよう心がけています。
それでも結局なかなか良くはならないのですが
1日1日しっかり生きていく事だけでも今の私の精一杯です。
出来るだけ笑って過ごしたい。
出来るだけ楽しく過ごしたい。
これが今の私のモットーです。
精神疾患って、なかなか理解されないけど
自分じゃーどうにもコントロールが上手くいかなくて辛いです。
だけど基本的に熱が出たりはしないので（私の場合）薬を飲んで少し経てば案外 落ち着き元気になったりします。
普通の病気のように ずーっと体調が悪いわけではないので（酷い時はずーっと悪かったです）
きっと周りの人は不思議だと思います。
最近、苦手な冬。という事もあり体調が
毎日すぐれませんが、いつか克服する‼︎という目標と共に、1日1日を頑張って生きていこうと思います。
主人には弱音ばかり吐いていますが、（主人はどうしたら良いか分からない様子）出来る限り前向きに、今日という日が無事終わった事に感謝しながら また明日も精神疾患と向き合いながら
笑顔で過ごします。
私のこと。
私は娘が1型糖尿病を発症し日々生きていく中で
今思えば、相当なストレスを抱えていました。
以前も書きましたが、娘が1型糖尿病を発症する前、当時の直属の上司から それまで以上に
責任のある役を任される事になっていました。
当時、私は その上司の事も心から信頼していたし慕っていたし、何より仕事が大好きでした。
よし‼️がんばろー‼️お給料も上がるし、信頼する上司に頼りにされている事が嬉しかったです。
そんな矢先の娘の1型糖尿病発症。
1型糖尿病に対し無知な私は、これから訪れる日々を想像する事もできず、どこか軽く考えていました。
しかし蓋を開けてみれば、退院しても保育園にもすぐすぐには通えない。
主治医や看護師さんが居ない環境での血糖値管理。
保育園や、保健所などとの話し合いを重ね
保育園には通えるようになったものの、1日2回
職場を抜けて血糖値測定、注射に通う日々。
どんなに頑張っても上手くいかない血糖値管理。。。
とにかく本当に辛くて心身共に疲れ果てて
体調もどんどん悪くなっていきました。
運転中、アクセルがどっちでブレーキがどっちかも分からなくなる。
身体が鉛のように重く感じる。
食欲不振、ふらつき、動悸、耳鳴り…
あんなに神経質だった私が部屋の掃除も出来なくなり 家事全般ができなくなる。
肋骨が浮きでるほど痩せてしまい、Sサイズのパンツがずれ下がってくるほどに。
さすがに おかしい。と思い心療内科へ。
✔︎自律神経失調症
✔︎双極性障害Ⅱ型
仕事に行けない日が続き、他のスタッフと同じような働き方をする事が不可能な状態に。
今思えば私の体調がどうこうより、娘の病気がある以上、普通には働けない事は当然のこと。
仕事大好き人間だった私は この現実を受け入れるのに何年かかったか。。。
転勤になる最後の日まで励まし続けてくれた
当時の上司には今でも感謝の気持ちでいっぱいです。
そして、私が精神疾患を告げられて 5年半が経ちます。
激痩せからの過食→激太り。
ストレス過食と自律神経失調症のため代謝も悪くなり、30キロみるみるうちに太りました。
まだまだ完治には至りませんが私の中では
双極性障害Ⅱ型は克服したのでは⁇と思っています。
娘も成長し、私も1型糖尿病の管理に慣れ
ま、いっか。も覚え、小学校や児童クラブの
多大な協力もありホッとできたお陰で、双極性障害Ⅱ型の症状は柔らぎました。
しかし、自律神経失調症は なかなか。。。
自分の思うようにはいかず、特に寒くなると
✔︎手足の冷え
✔︎胸のしめつけ
✔︎息苦しさ
✔︎胃痛
✔︎気持ち悪さ
✔︎口の渇き
✔︎口内の味がおかしい
このような症状が出てからの焦りから
軽い✔︎パニック
✔︎疲れやすい。というのは季節問わず毎日です。
✔︎寝てもスッキリしない。これも毎朝です。
✔︎身体が痛い、肩が痛い。これは特に今の時期。
正直、辛いです。毎日のように不調って辛い。
救いは たいてい日中は元気。ということ。
悪くなるのは夕方遅くから20時半くらいまで。
ただ、ちょうど夜ご飯の支度や娘のお風呂などがある時間帯の為、体調が悪くなると それどころではなくなり、息子や義母に助けてもらっています。
この5年半の中で どうやったら少しでも早く
復活できるか。色々試してみて分かった事もあります。（これはまた書きます）
娘が1型糖尿病を発症してから 私なりに
様々な経験をし、色んな想いを抱いています。
どうにか、この経験を活かせないかと昨年末
「心理カウンセラー」の資格を取得しました。
今、どのような形で その経験を活かし
同じように精神疾患で悩む方や辛い思いをされてる方の力になれるか考えているところです。
まだまだ自らも患者の身。
でも患者の身だからこそ寄り添える事もあるのではないかと思ったりもしています。
沢山の方々に支えられてきた この5年半。
もちろん ずっと支えてもらってばかりなんですけど、この5年半は特にです。
なので近い将来、私も「心理カウンセラー」として 誰かを支えていけたらな。。。と思っています。
長くなりましたが読んでいただきありがとうございました♡
私と娘の絆と心境の変化
この画像は1型発症が分かる数日前の1枚です。
そして この画像は最近の娘。
あれから５年8ヶ月。時が経つのは早いものです。
特に何の節目というわけではないのですが、最近
色んな事を よく振り返ります。
1枚目の写真を撮った時は ちょうど菜の花や桜が満開の時期で、🍙を持って家族でお花見にでかけ
数日後に地獄のような日々が何年も続く事になるとは片隅にも想像もしていませんでした。
５年前の４月１７日に1型糖尿病が分かってから
入院。退院。何も分からないまま手探りでの血糖値管理。
仕事の事、保育園の事…これから どうなっていくか分からない不安も手伝って精神的に追い詰められた日々。
ようやく保育園の受け入れ許可をもらい仕事にも
復帰。ホッとしたのも束の間。
血糖値測定、注射に何度も保育園に通う日々。
仕事が思うように進まない、忙しいのに先に帰ったり、皆んなより遅く出勤したり。。。
朝から晩まで夜中まで血糖値管理。
血糖値という言葉が頭から離れない。
逃げ出したくなる日。全てどうでもいいや。と思った日。
上手くいかない血糖値管理。
頑張っても頑張っても報われない。
身体や心の変化。
食欲もなくなり痩せていくというか やつれていく私。
家の事も やる気が湧かなくて手につかない。
あんなに神経質だった私が掃除ができない。
布団から出られない。仕事にも行けない。
後に分かる精神疾患発症。
そしてストレスからの過食。激太り。
ここには納め切れないほどに 私の心は常に病み。
そして闇。暗。そんな言葉たちが似合う私になっていました。
この気持ちから抜け出すのに 情けないけど４年近くかかりました。
未だに100%にはなっていないのも正直なところですが、１年くらい前から80%くらいは復活したと
自分では思っています。
恥ずかしながら 未だに掃除は前のようには出来ず
少しずつ少しずつやる感じです。
だけど、1型糖尿病を憎んで過ごした日々からは
もうサヨナラできました‼︎
あの苦しみが嘘のように。。。
仕事が前のようには出来ない事も やっと受け入れる事ができています。
何より私の心が成長したのは、娘と2人きりでの
お出かけ。
外食をすれば上がる血糖値。
運転しながらも気になる血糖値。
あれ食べる！あれ飲みたい！
泣いたり わめいたり、血糖値が怪しい数値のまま寝てしまったり。。。
補食を嫌がったり。。。
苦痛でしかなかった2人の時間なのに 今は
2人で行くlunchも2人で行くshoppingも、車中での
女子トークも、楽しくて幸せで癒されて。。。
こんな日が来るなんて思ってなかったです。
今は1型糖尿病だけど、それでも幸せだと思っています♡♡♡
1型糖尿病じゃなかったら もっと幸せを感じていたのか。。。って思った時に 1型糖尿病じゃなかったら 絶対もっと幸せだった！って答えには至らない私がいます。
２歳で発症してから この５年8ヶ月。
娘とできる限り一緒に居て 管理に徹した日々。
その日々があるからこそ築けた娘との絆。信頼関係。
これには何か深い意味があるのではないかと思っています。
たら、れば話をすると そりゃあ1型糖尿病になんてならない方が娘も私も良かった。
だけど、たられば話しても仕方ないし それに
1型糖尿病の娘が教えてくれた事が沢山あります。
得たもの大切なものも沢山あるんです。
毎日 明るい元気な娘。幸せそうに嬉しそうに
いつもニコニコ顔の娘。
全然、病気に負けてない‼︎‼︎
本当にたくましい。
ちょっと甘えん坊で私から離れないところも
また可愛い一面。
時々、後ろ向きになる事もあるけれど また前を向けるようにリセットする事ができるようになった私。
この５年8ヶ月の間に 娘はもちろん私も成長する事ができました。
歳だけは まぁまぁいってる私ですが人間としては
まだまだな私。
これからも娘と共に少しずつ少しずつ成長していけたらなーって思っています。
今、お子様が発症間もなくて毎日 不安で疲れてしまっているママやパパ。
いつかは必ず また心底笑って 心底幸せじゃん‼︎って思える日はきます。
時には どこかに気持ちを吐き出して共有して
ゆっくり前に進んでいきましょう。
睡眠不足
もう夜中の1時半。
血糖値が少しずつ下がっていく。
眠い🥱宣言後 測定すると80。ひとまず補食をさせ
これで上がるだろうと安心してた😮💨
だって いつもだったら夜は成長ホルモンなのか
最近は、21時くらいから爆上がり。
追加追加💉の日々。
でも今日は補食が効かない。。。
カントリーマームもインスリン無しで食べ、寝る前も糖質の高いトローリシリーズのグミ食べた。
今、測定したら77↘︎
もうダメかな。。。起こして補食をさせないと。
好みじゃないみたい。
グミ1つ食べさせたとこで なんとなく今日は
上がりそうにないな。
こんな時間に起こして食べさすの可哀想。
でも、そんな可哀想な事も娘が生きるために
しないといけない。
そして私は たいてい毎晩寝不足。
爆上がりで打っても打っても下がらない夜。
今日みたいに補食が効かない夜。
数値はいいけど、もしかしたら朝まで良い数値を保てないかもしれない夜。
娘が1型糖尿病になってから なーんにも考えずに
眠い🥱寝よう💤って寝た日なんて一度もない。
もう発症から５年7ヶ月。
これが私の日常。
娘は私が守る。
娘が毎日を幸せに楽しく元気に過ごすことができるように私が しっかり管理をする。
1時40分。個包装のアイスを1個🍨
これで120くらいまで上がってくれたらいいけど。。。
これから 上がりを見届けるまでは眠る事はできません。
もう2時かぁー。。。
1型糖尿病の娘は まだ７歳。
もうすぐ ようやく８歳。
まだまだ、管理を1人で出来る様になる日は遠い。
1人で管理が出来る様になっても何かとお節介しちゃいそうです😅
いつか私の手を完全に離れる その日まで
寝不足だろうと疲れ果ててしまおうと
愛する娘の幸せのため。元気のため。笑顔のため。
私は頑張る‼︎‼︎
1型糖尿病でない私たちだと99で問題ないのですが、1型糖尿病の娘は夜間の99は危ない。そのうちに低血糖になる可能性が大きい。なので補食をさせます🍬
そろそろ上がりを確認するため測定してみます。
oyaruminasai🌙
