血液検査
今日は月1の受診日。
受診日には娘は必ず血液検査をします。
保育園の頃は休ませて早い時間に行っていて
血液検査も ちゃんと血液検査をする部屋で
血液検査専門の看護師さんが上手にやってくれていたのですが、小学生になり休ませるわけにもいかず
16時頃に受診しています。
そうなると血液検査室が閉まってしまい、小児科で検査をするのですが、小さい子の血液検査が不慣れなのか毎回上手くいきません。
そして今日も上手くいかなかったようで両腕に
針の痕が。。。
いつも針を刺したまま血管を探され目を逸らしたくなるような光景。
今日は私は私用で主人が付き添ったのですが
どうやら今日も失敗されたとか。。。
娘に 痛くなかった？と聞くと こっち（左）は痛くなかったけどこっち（右）は ちょっと痛かった‼️とニコニコしながら教えてくれたため
娘に 「痛い時には痛いって言っていいんだよ。」と言うと「嫌だ！だって強くなりたいもん！」と。
「そんな強くならなくていいよ。大人だって苦手な人もいるよ。まだ１年生なんだから我慢しなくていい」
と私は言いました。しかし娘は
「嫌だ！強い人がいいもん！」
の一点張り。
前にも書きましたが、私は娘に そんなに強くならなくてもいい。と思っています。
痛いときは痛い。辛いときは辛い。と
我慢せずに せめて私や主人には伝えてほしい。
いっぱい、いっぱい頑張りすぎなくてもいい。
娘は充分すぎるほどに強い。
そして頑張り屋さん。
だから もう少しだけ弱くてもいい。
娘は強くなりたいもん！と いつも言うけれど
私は常に、そんな強くなくていいんだよ。
と伝え続けていきたい。
753
娘が最後の753を迎えました。
753最後なのでヘッドアクセも奮発してオーダーメイド♡
私の住んでる所で とても評判のいいフローリストさんにお願いして着物と娘に合わせて作っていただきました。
前撮りも腕の良いカメラマンさんとお洒落なスタジオにお願いをし、前撮りもお詣りも とても満足いくものとなりました。
本来なら写真を撮ってから、撮影終了後お詣りに行くのが効率的なのですが、娘は1型糖尿病。
インスリン注射を打たなくてはなりません。
着物を着ていると血糖値が上がった時に追加打ちが出来ないため、あえて別日にしました。
写真撮りも お詣りも分ける事で、時短にもなりリスクも減るので、どちらも安心して迎える事ができ
血糖値も乱れる事なく無事に終了しました。
２歳で1型糖尿病になった娘も まもなく７歳。
ここまでくるまで 沢山の苦労や思いがありましたが、天真爛漫に育ち いつも明るくて ひょうきんな娘。
血糖値管理は相変わらず 大変で 叫びたくなる日もありますが、それでも娘が元気に７歳を迎えられる事。753を祝えたこと。それが とても嬉しいことです。
元気に大きくなっていく事は当たり前じゃない。
全て奇跡だと思っています。
インスリンを摂取しなければ 生きられない娘。
毎日毎日、インスリン注射を打ちながら
ここまで元気いっぱいに育ったこと。とてもステキなことです。
753も全て終了し、次は1/2成人式かな⁉️なんて考えながら 今からウキウキしています。
1月には７歳の誕生日を迎えます。
発症当時は２歳だった娘が もう７歳。
これからも1型糖尿病と向き合いながら付き合っていかないといけないけど、インスリン注射を約５年間
頑張り続けた娘に 拍手です。
1型糖尿病が いつか治る病になりますように。
と願うばかりです。
願いながらも、ひとまず現実と向き合い
これからも娘のサポートをしつつ、娘が
子供らしく元気いっぱいの毎日が送れるよう
一緒に前へ進んでいきたいと改めて心に誓いました。
夫婦喧嘩
娘が1型糖尿病になり、夫婦喧嘩が一気に増えました。
それまでは喧嘩らしい喧嘩もなく平和な日々が流れていました。
1型を発症した当初は喧嘩する気力もないくらいに
疲れ切っていた私ですが、自律神経失調症と双極性障害II型を発症し、薬の副作用も手伝い毎日のように体の怠さと朝起きるのがキツく 自分にもイライラし始めました。
私自身が病気を発症するまでは とてもタフで
体調不良とは無縁。朝も目覚ましが鳴る前に起き
朝からテンションも高め。
そんな私が真逆の日々を送るようになり、早４年。
夫婦喧嘩のキッカケを作るのは ほとんど私。
私さえイライラせず穏やかに過ごしていれば
うちは夫婦喧嘩はありません。
娘が1型糖尿病になり、毎日の血糖値管理。
学校（保育園）に通う日々。
仕事が終わり学童（今は）にお迎えに行くのも私。
帰って来たら 少々の家事（同居のため義母と分担）をこなしながらの血糖値管理。
お風呂に入りたくても血糖値が怪しい数値の時は
安心な数値になるまで お風呂すら入れない。
やっと お風呂まで済ませたら少しゆっくりできますが血糖値管理からは逃れられない毎日。
この積み重ねが疲れとイライラを作り出す。
主人の帰宅は決して早い方ではなく、今こそコロナが流行っているため 通常よりは帰宅も早く20時頃には帰宅するのですが、通常だと 遅い時は日を跨ぐことも。平均22時くらいでしょうか。。。
朝から晩まで1人で血糖値管理。
こればかりは誰も助けてはくれない。
毎日毎日の疲れが蓄積されて、感情が爆発してしまう。
主人が帰宅する頃には ほとんど済ませており
時には娘は寝ている事も。
主人は私とは違い、血糖値管理はほとんどしなくて済む。
帰宅して ご飯やお風呂を済ませると もう自由。
そんな主人が時に羨ましくなる。
いいよね。血糖値管理しなくていい日が沢山あって。。。
いいよね。帰ったら すぐご飯食べて用を済ませてゴロゴロできて。
そんな嫌味を つい言ってしまう。
主人はヒマさえあれば寝るタイプ。
そんな主人を見て
ねえ、せっかく◯◯◯寝てるんだから夫婦の時間作ろう！とか思わないの？
スマホばっか見てないで 夫婦で会話したりしようと思わないの？
私は毎日、毎日 血糖値を管理してる。
学校にも通ってる。
気を抜く時間がない。常に血糖値で頭がいっぱいで
神経使いすぎて疲れる。
だから 癒してあげようとか思わないの？
というような感じで 主人に訴える。
主人は主人で言い分があり（⇦長くなるので言い分はまた今度）それが私には理解できなくて
いや、そうじゃなくて。。。なんで分かってくれないの？と…
こういった感じで わりと激しい喧嘩が増えました。
主人のことを 好きだとか愛してるだとか何も思ってなければ 何も求めないんでしょうけど
やっぱり気持ちがあるから 主人に心の拠り所を求め、癒しを求めてしまいます。
その気持ちが伝わらず、大喧嘩に。
その度に思うんです。
娘が1型糖尿病を発症しなかったら、こんな喧嘩もなかったんだろうな。と。。。
私自身、病気にもならなければ こんなにも日々に疲れ果てる事はなかったのだろう。と…
正直な気持ちです。
低血糖
今日は、血糖値が上がらない日。
いつも通りの管理をしていましたが、午前中に学校でLO表示。
先生はLO表示を見た事がなかった為、何のマークかと慌てて私に電話をしてきました。
LOとは39以下に表示されます。
すぐにブドウ糖を食べさせてもらい実測をしてもらうよう、お願いをしました。
実測は60。
低血糖ではありますが 少し安心。補食もしたし
大丈夫だろうと安心していましたが、結局それからも思ったより上がらず100を超える事はなく
持久走の時間も見学をしたとの事。
給食前の血糖値は83。
午前中も補食を沢山したので 午後からは通常通りに戻るだろうと予測をし、3単位打ちました。
しかし午後、46まで下がり 下校時も７０台。
グミを2つ食べさせてもらい学童へ。
学童では100を超え正常値を保っていましたが
お迎えの頃には78。帰宅後また低血糖。
こんな日に限って私も主人も夜まで仕事。
義母に預けていましたが自宅でも40台になったようで 補食に補食を重ね なんとか低血糖にならずに過ごし、私が21時半に帰宅した頃には109とイイ感じに。
お腹空いた！と言い出したので ちょっと糖質量が高めのチョコブラウニーを。
糖質量、約40g。
本当なら2単位ほど打ちたいところでしたが、
下がるよ！と義母が言うので1単位に抑えました。
1度200を超え、いつもならばガッカリするところではありますが、今日はちょっとホッとした私がいました。
が、たちまち180、130…と下がりヒヤヒヤしながら
何度も測定。
150まで上がりホッとしたのも束の間、また130↘︎。
今日はこのまま眠れないのではないかと覚悟しています。
100を切ったら補食をさせよう！と主人と話していますが 何せ補食が効かない本日…補食をしたからと
安心して眠れない。
どうなることやら。。。
上手くいっている日は娘が1型糖尿病である事を
ほとんど気にせず なんならルンルン気分で過ごす事ができますが、何故だか理由が分からない程に
管理が上手くいかない日は、精神的に一気に疲れ
明日はどうなるんだろう。
明日も朝、低めだったら歩いて登校させられないな。とか、少し少なめに打った方がいいのかな。
でも…明日は普通になって少なく打った事で200超えたら嫌だな。とか 頭の中に色んな思いや考えが
グルグル…グルグル…
1型糖尿病という病気は管理が本当に難しい。と
改めて感じます。
なるべくマイナスに考えないようにしないと
またイライラしたり、体調を崩したりする。
娘の血糖値管理をしながらも自分の精神状態も穏やかに保たないといけない。
朝は200を超え300近くあった血糖値。まさか、こんな1日になるとは思ってもいませんでした。
freestyleリブレ
freestyleリブレとは簡単に言えば腕にセンサーを
装着してリモコンのような機械をかざすと
血糖値が画面に表示されるもの。
毎回ではないですが血糖値の上下を→↑↓↗︎↘︎も表示してくれます。
血糖値の上下を急上昇や急降下。緩やかな上がり下がりが分かるので、大変助けられています。
ただ多少の誤差があるので、そこがもう少し改善されたら尚いいかなぁ。と思います。
このfreestyleリブレを娘が使用し始めたのは
去年の6月頃。
主治医が なかなか処方してくれず我慢の限界で
実費で購入しました。
なぜ処方してくれなかったのかは謎のままですが
当時は処方してくれない主治医に怒りをおぼえました。
リブレが処方されないせいで 娘は1日に10回以上
指に針を刺し血を機械に吸わせ血糖値を測る実測を行うしかなく、娘の指にはポツポツと沢山の針の痕が。。。
少しでも実測の回数を減らしてあげたくて
痺れを切らし自費で購入したのがリブレを使用し始めた理由です。
おそらく リブレセンサーは腕に着けている方がほとんどだと思うのですが、装着するさい
結構な音でガシャン‼️と音がします。
初めて装着する時は 娘もセンサーを覗き込み
わりと 見た目の怖い針のような物にビビって
半泣きで逃げ回りました。
どうにか説得し、いざ着けたときに あまりの音のデカさに私がビビって思わず目を閉じたほどでした。
腕にセンサーを着ければ、実測なしでも
血糖値が測れる。って聞くと それで血糖値が分かるなら全然いいじゃん！
って思う方もいらっしゃると思うのですが
実際は、ずっと針のような わりと太いものが
腕に刺さったままなんですよね。
そんな長さはないんですけど、ずっと何かが刺さってる状態って どんな感じなんだろう…
こればかりは 試しでやってみる。とか出来ないので 全く未知なんですけど、装着する瞬間も無痛ではないと思うんです。
でも娘はケロっとしていて えらいなぁ…って毎回
感心しています。
ちょっと娘にインタビューしてみました。
「リブレって着けてる時どんな？」と聞くと
「なんも‼︎」と笑顔で答えてくれました。
特に違和感はないようです。
「じゃあ着けるときは？」と聞くと
「ちょっと痛い！」って これまた笑顔で答えてくれました。
ちょっと痛いのに 嫌な顔一つせずニコニコしてる
娘には私が助けられています。
私も むしろ躊躇せず 思い切ってガシャンするようにはしています。
それでも可愛い我が子の肌に痛いことをする。
針を刺す。という行為は 何度行っても
心臓あたりが キューンと締め付けられます。
交換した使用済みのリブレセンサーです。見えにくいですが、このような針のような物が腕に刺さっています。この針のような物は触ると硬くはなく、わりと左右に簡単に動きます。
休日
私は休日の血糖値管理が すごく苦手です。
今日、友達親子とlunchに行きました。
内心、娘が何をチョイスするのかハラハラしていました。
私は それはダメ！他のにして！などと絶対言わないようにしているため、娘が食べたい物を食べさせるスタンスでいつもいます。
今日の娘のlunchはチーズたっぷりのミックスピザと100％オレンジジュース🍹でした。
ピザも娘が1人で食べるには わりと大きくて
ジュースもでかめ。
娘は完食する気マンマンでしたが、私は半信半疑。
こんな時、私はインスリン注射を数回に分けて打ちます。
単純計算ですがピザ🍕2切れで1単位（耳は残します）とりあえず2切れは食べるかな。と予測し1単位打ちました。
ピザは全部で6切れ。
結局、5切れとオレンジジュース半分で追加打ちを3度ほど行い、計3単位打ちました💉
そのあと次のお店でチョコのジェラートを注文。
完食するか怪しかったので とりあえず1単位。
案の定、1/3残し 予想通り。
lunchで食べたピザもオレンジジュースも ジェラートも糖質量も炭水化物量も謎のため、ここは
４年7ヶ月の経験を活かし感覚打ちです。
そしてお店はクリスマス1色🧑🎄
娘は1本、炭水化物が（糖質量は書かれていない）38gある 杖⁈のCandee🍭を2本 購入。
飴は血糖値の上がりが遅いため、これまた
全部食べるかも分からないし0.5単位とりあえず注射。
4回に分けて0.5単位ずつ追加打ちし
計2単位。⇦ちょっと足りなくて175まで上がりました。
休日、一緒にお出かけを よくするのですが
外食もガンガン行くのですが、血糖値に神経を集中させながら 自分も楽しむ。
1日終わる頃には なーんにも やる気が湧かない程に脳が疲れ果てています。
でも私は土日に休みが 毎週は取れない仕事だし
土曜日は毎週、学童だし日曜日はばあちゃんちだし、お休みとれて一緒に過ごせる休日くらいは
lunchやshoppingに行って ジュース飲ませてあげたりアイスだったりドーナツだったり…sweetsも食べさせてあげたい。
私は かっなり疲れますけど、娘に1型糖尿病だから
我慢しないといけない。って思わせたくないんですよね。
我慢はさせますけど、その理由が1型だから。
ってのは 違う気がして…
1型じゃない子達と同じように 休日くらいは
ジュースもsweetsもOKしてあげたい。
今日の血糖値管理、私の中では上出来でした。
急上昇、急降下なし。だいたい青枠内に収まり
ホッとしています。
また明日からも管理、がんばります♡
インスリン注射
娘は基礎インスリンにトレシーバ。
食前打ち（追加打ち）に速攻型のヒューマログミリオペン。
実家に預ける日はヒューマログミックスを使用しています。
発症当初から４年7ヶ月の間、インスリンの種類は変えていません。
最初の頃に主治医に言われたのが
「小学校上がるまでに自分でインスリン注射、血糖値測定ができるようになるのが理想です。」
娘が自己注射の練習を始めたのは年長さんの頃でした。
ペン型インスリンに針をセットする所から、から打ち、自己注射、針を取り外すところまでを教えました。
毎日 何度も行うインスリン注射だからか
私や主人がするのを 毎回見ていたようで
最も簡単にマスターしてしまいました。
から打ちは まだ おぼつかない手つきで
娘なりに頑張りました。
力が足りず上手くはいきませんでしたが、形にはなっていました。
自分で自分のお腹に針を刺す。という行為は
私からすれば とても怖いこと。
その行為を小さい子ができるのだろうか…
と心配していましたが、心配をよそに 普通に
ブスッと刺して10数えて、自分で出来たことに娘は ご満悦な様子で、とても得意気な表情でした。
娘にとっては毎日 何度も行うインスリン注射。
私が考えるほど、恐怖心は全くなかったようで
娘の強さと逞しさを感じました。
娘は1型糖尿病であることに対し、弱音を吐いたり嫌だと言ったりした事が一度もなく、私はとても
感心しているし、そんな娘が愛おしくて仕方ないのです。
しかし、これから先そんな娘も1型糖尿病である事を すごく嫌だと苦痛だと思う日々が訪れるかもしれない。
そんな時が来たら 私は出来るだけ娘の心に寄り添いたいって思う。
こんな風になったら…こんな事を言ってきたら…と
いろいろ想像をし 時にシミレーションみたいな事をやってみたり。。。
今できる事は、いつか訪れるかもしれない
娘が1型糖尿病である事が嫌で嫌でたまらなくなってしまった時に、娘が弱音を吐きやすい環境を作っておくこと。
娘が思いっきり泣ける環境を作っておくこと。
辛い時は辛いと言える関係性を築いておくこと。
私は 娘に ◯◯は強いね☺︎
って言わないようにしています。
私は母を１２歳で亡くしました。
周りの大人は「ゆかりは強いね」と聞き飽きる程に私に言いました。
祖母からも「お前は親がおらんちゃき強くならな‼︎」と言われながら思春期を過ごしました。
そんな環境にいた私は 強くなければならない。
と思うようになり、結果的に家族にはもちろん
周りにも弱音を吐けない大人になりました。
今こそ、弱音も吐けるようになりましたが
本心を出せるようになるまで、時間がかかりました。
今でも祖母や叔母には弱音は吐きません。
だからこそ娘には たまに言うんです。
「強くなりすぎなくていいよ☺︎強くなくていいんだよ」
と。。。
強いフリなんて娘にはしてほしくない。
辛いなら辛い。キツイならキツイ。
せめて家族や心許せる周りの方には 自分の心に正直に生きてほしい。
